Diabetes vid olika utvecklingsstadier

Från ditt barns första månader, när du kan känna dig överbeskyddande och orolig, genom dess småbarnsår, när de kräver och letar efter godis, till skolåren, då barnet kommer att ta över ansvaret för hanteringen av sin diabetes, ska ni alla arbeta tillsammans för att förstå och “normalisera” sjukdomen.

Och om ni känner er överväldigade, finns det hjälp att få.

Denna handbok hjälper dig att finna stabilitet i dessa förändringstider.

Den psykologiska effekten av diabetes i familjen är olika vid olika åldrar och beror väldigt mycket av barnets utveckling och grundläggande behov för den åldern. Föräldrar känner sig ofta, helt naturligt, osäkra på hur vissa situationer ska hanteras och kan tillfälligtvis behöva experthjälp för att ta itu med vissa frågor. Ibland kan det vara bra att få hjälp av en barnpsykolog. Det är en god idé att låta alla barn och ungdomar träffa psykologen i alla fall en gång under de första månaderna efter diagnos. På så vis har den första kontakten redan tagits om föräldrarna känner att psykologhjälp behövs vid ett senare tillfälle.

Marianne Helgesson, psykolog vid barnavdelningen i Linköping, föreläser om psykologi och diabetes hos individer i olika åldrar. Hon lär ut följande:

Det är inte alltid enkelt att förena tre personer i ett äktenskap. Den första sprickan mellan makar kommer ofta då första barnet föds. Diskussioner och dispyter fokuserar på hur tid ska organiseras, något som kanske inte har varit ett problem förut.

Det blir mer en fråga om balans när det gäller hur mycket tid och omsorg man ska ägna åt barnet, åt sin partner och åt sig själv. Föräldrarna måste nå en överenskommelse om hur hemarbetet ska delas upp och om en av dem, eller båda, ska kunna göra karriär.

Barnuppfostran är till största delen en repetition av hur du själv uppfostrades, eftersom det är den enda modell du är bekant med. Men det finns vanligtvis två föräldrar, med varsin uppfostran bakom sig. Konflikter är oundvikliga och resultatet blir en kombination av båda föräldrarnas tidigare erfarenheter.

Om barnet har en kronisk sjukdom, kan det däremot saknas förebilder och detta gör föräldrarna osäkra. Balansen mellan beroende och ansvar är svår att finna och frågan uppstår om hur mycket man ska hjälpa barnet utan att vara överbeskyddande.

Spädbarn (0-1,5 år)

Denna period karakteriseras av en så kallad symbios, först mellan mamman och barnet. Senare ingår även pappan. Under denna tid är det väldigt viktigt att föräldern underordnar sina egna behov till förmån för barnets. Barnet är trots allt inte i stånd att kunna prioritera föräldrarnas behov. När barnet kan röra sig utan hjälp, efter ungefär 1 års ålder, börjar han eller hon att utforska världen.

Frågor som uppstår ur diabetes

Diabetes vid denna ålder för oundvikligen med sig stress för familjen. Om föräldrarna har svårt att handskas med detta utan att känna sig spända och osäkra gentemot barnet, kommer de också ha svårt att förmedla trygghet och förtroende till barnet. Trygghet och förtroende har ett nära samband med frågan om mat och diabetes. Unga barn förstår inte varför de ska äta om de inte är hungriga och tvärtom, så det finns en väsentlig risk för matproblem vid denna ålder. Multipla injektioner eller pumpterapi kan vara ett sätt att ta itu med sådana problem. Barn behöver känna att föräldrarna visar tilltro och självförtroende i olika situationer, men detta kan helt klart vara svårt när ett barn har diabetes.

Överbeskyddande kan leda till att barnet ängsligt håller sig vid förälderns sida istället för att titta ut mot världen på andra sidan. Unga barn kan inte förstå sprutor och blodtestning, eller smärtan, ilskan och oron som följer med dem. Vi kan inte förklara för dem varför de måste få ont på det här viset. Det bästa sättet är oftast att försöka få sprutan avklarad så fort som möjligt och därefter trösta barnet. Injektionshjälpmedel kan vara till stor hjälp för denna åldersgrupp.

Småbarn (1,5-3 år)

Småbarn upptäcker världen mer aktivt. Runt 2 års ålder tar barnet ofta ett steg “bakåt” och blir mer fäst vid mamman igen. Detta är helt normalt och beror inte på felaktig föräldraattityd gentemot barnet. “Trotsåldern” (åldern då barnet utövar sin egen fria vilja) börjar vid mellan 2 och 3 års ålder. Barn testar först sina föräldrars och därefter sin egen förmåga att sätta gränser. Alla barn visar relativt mycket ilska och frustration under den här perioden. De måste få pröva sina egna begränsningar, vilket kan vara obehagligt. Det är viktigt att föräldrar engagerar sig i sådana “viljornas krig” eftersom det är genom dessa som barn lär sig att försvara något, att kompromissa och att ge med sig.

Frågor som uppstår ur diabetes

Det kan vara svårt att veta om ett barns dåliga humör orsakas av en hög eller låg blodsockernivå eller inte. Ska barnet få något att äta varje gång han eller hon är arg? Det kan vara svårt att ta ett blodprov varje gång. Ett barn med diabetes har mer begränsningar än andra barn på grund av sprutor, måltider och övervakning. Det finns alltid en tendens vid kronisk sjukdom att föräldrarna vill kompensera för de begränsningar sjukdomen orsakar genom att låta barnet bestämma allt annat. Med detta visar föräldern att det är synd om barnet och föräldrern blir sämre på att sätta gränser inom andra områden. Barnet blir då mer osäkert och oroligt och testar oavbrutet gränser för att provocera fram en reaktion hos föräldrarna. Om föräldrarna inte har tillräcklig styrka att hantera sådan aggressivitet, kan barnet bli inåtvänt, passivt och osäkert med en låg självkänsla. Föräldrar behöver också förståelse, eftersom denna period kan vara väldigt utmanande. Men de behöver också uppmuntran, eftersom ett barn med diabetes behöver en normal uppväxt precis lika mycket som vilket annat barn som helst. En rädsla för konstiga omgivningar (som sjukhuset) kan vara större än rädslan för sprutor. Vissa barn kan i den här åldern bli väldigt oroliga om de känner att de blir tvingade. Försök att ge sprutor och ta blodprov i en så trygg omgivning som möjligt.

Förskolebarn (3-6 år)

Ett barn i den här åldersgruppen börjar förstå mer om världen och är medvetet om det faktum att hans eller hennes kropp kan uppleva både längtan och smärta. Barnet spelar rollspel och har ett väldigt rikt fantasiliv. Under denna period sker differentieringen i könsroller. Barnet vill imitera föräldern av samma kön, blir kär och vill ofta gifta sig med föräldern av motsatt kön. Ett barn på 4-5 år är “universums härskare”, vet och kan allt, speciellt vad han eller hon vill ha eller inte vill ha. Barn känner sig starka när de upptäcker hur de kan kontrollera andra. En 6-åring är oftast mer villig att göra som föräldern säger. Barn börjar utveckla ett samvete, tänker på brott och straff på ett “primitivt sätt” i form av “öga för öga, tand för tand”. De blir medvetna om kroppens begränsningar. Plåster har en magisk förmåga att läka och hela.

Frågor som uppstår ur diabetes

Barn i denna åldersgrupp kan tro att de har utvecklat diabetes som ett straff för att de gjort något fel, eller att blodsockertest är ett straff. Detta måste tas upp med barnet även om han eller hon inte frågar om det. Även vuxna frågar trots allt sig själva “Vad har jag gjort för att förtjäna detta?” när något otrevligt eller olyckligt inträffar. Vi försöker alla hitta en logisk koppling mellan saker som har hänt. Barn kan begränsas i sin frihet på grund av föräldrarnas rädsla för insulinkänning. Det kan vara svårt att ge insulin och ta prov när barnen inte vill samarbeta. De kan ha bestämda åsikter om vad de vill och inte vill äta. Det kan vara väldigt svårt att i förväg veta hur mycket mat barnet kommer att äta. Försök att låta honom eller henne bestämma över andra detaljer i det dagliga livet istället. Multipla injektioner eller en insulinpump ger barn större frihet över vad de äter och hur mycket. Prata inte långt i förväg med barn i denna åldersgrupp om sprutor, blodprov eller andra otrevliga saker. De kan lätt förstora detta till orealistiska proportioner i sin fantasi. I en familj där barnen har olika kön, kan diabetes vara kopplat till kön i barnets tankar. En flicka kan exempelvis tro att det vore bättre att vara pojke, eftersom hennes bror inte har diabetes (eller tvärtom).

Lågstadiebarn

Att börja skolan är stressande för alla barn, och många har svårt att anpassa sig i början. Lågstadiebarn är upptagna med att förstå och upptäcka världen. De tycker om att plocka isär saker och förstå hur allt fungerar. De kommer också att vilja veta hur deras diabetes fungerar. Kompisar blir allt viktigare och det är viktigt att göra samma saker som de gör. Barn i den här åldersgruppen tycker om att hålla koll på hur lång tid en aktivitet tar, som t.ex. att springa ett ärende. De är intresserade när de vet att något ska hända men kan ännu inte förstå hur lång tid det ska ta. De utvidgar sina relationer från föräldrar till andra vuxna, inklusive lärare och andra vårdgivare på skolan. Under lågstadieåldern lär sig barnen impulskontroll och att uppföra sig inom rimliga gränser och efter anvisningar.

Frågor som uppstår ur diabetes

Rädslan för det okända finns fortfarande även om barnet verkar intresserat av upptäckande. Det är viktigt att anpassa informationen till barnets ålder. “Normalisera”, dvs. berätta för barnet att det är normalt och fullt förståeligt (“Andra barn skulle känna på samma sätt”) att känna som han eller hon gör i olika situationer, som att ta en spruta eller ett blodprov. Att hålla koll på tiden hjälper ofta, t.ex. när man ska ta en spruta. Mat i skolan smakar inte likadant som hemma, och ibland vill barnet inte äta alls. Det är viktigt att hitta någon på skolan som kan och vill hjälpa barnet att ta insulin vid lunchtid. Först kan du känna dig väldigt osäker - vad händer om mitt barn får insulinkänning i skolan? Försök se till att en förälder alltid är kontaktbar per telefon och kan komma till skolan om det behövs, speciellt i början. Det är viktigt att lärarna vet hur de ska hantera insulinkänning. De tar ofta barnets sjukdom på större allvar efter att ha sett en hypoglykemisk händelse.

Mellanstadiebarn

Den här delen av livet kallas för latensfasen i psykologiska termer. Barn är oftast väldigt mottagliga mot all form av utbildning, inklusive diabetes. De vill vidga sina vyer men har samtidigt lärt sig att hålla sig inom de gränser föräldrarna har satt. Under denna tid utvecklas en social roll: “Kan jag vara med? ”, “Kommer jag att accepteras?” Det är också en tävlan med kompisar om “vem som är bäst, smartast och vackrast”. Kompisar blir allt viktigare. Barnen har nytta av att möta andra med diabetes i samma åldersgrupp som de kan identifiera sig med, exempelvis på ett diabetesläger. Uppmuntran är viktigt i denna ålder eftersom barn behöver bekräftelse på att de har gjort saker rätt.

Frågor som uppstår ur diabetes

Alla barn funderar på sin roll i livet under denna period. Vid 10 eller 11 års ålder, börjar ett barn med kronisk sjukdom vanligtvis att reflektera över och reagera på sin sjukdom på ett nytt sätt. “Varför hände detta mig?” är en vanlig fråga. Det kommer ofta en tid när barnet upplever allt som rör diabetes som svårt och krävande. Barnet förstår för första gången att om man har diabetes betyder det att man har det för resten av livet. Det tar lite tid att acceptera detta. Under denna tid är det viktigt att prata öppet och ofta med barnet om vad diabetes innebär, eftersom detta hjälper honom eller henne att acceptera sjukdomen. Visa att du som förälder också känner dig delaktig och bekräfta att livet med diabetes både är svårt och orättvist. Barn går ofta ur den här fasen efter ett tag men några kan ibland behöva hjälp av en psykolog eller kurator. Eftersom barn i denna åldersgrupp är väldigt mottagliga för inlärning utan att trotsa sina föräldrars auktoritet, är det viktigt att hanteringen av diabetes blir en naturlig del av vardagen under åren fram till puberteten. Barn som är trygga i hanteringen av sin diabetes innan pubertetens början, löper mindre risk att uppleva att deras diabetes hindrar deras tillväxt och oberoende.

Pubertet

Under puberteten ska tonåringen börja utvecklingen mot en vuxen identitet, med oberoende och samma ställning som andra vuxna. Detta ökande oberoende är ömtåligt, och det är därför tonåringar så starkt måste försvara sin integritet. Till viss del upprepas tidigare utvecklingsstadier. Tonåringar pendlar ofta mellan att uppföra sig som barn och att vara vuxna. Det är viktigt att förstå att de har möjligheten att “återbesöka” områden som inte har slutförts under tidigare utvecklingsfaser. Många föräldrar ser på tonårsperioden med fasa, men om du istället försöker se puberteten som en “slutlig repetition” av barn- och ungdomsåren innan de går in i vuxenlivet, får du kanske en mer positiv syn.

Vänner är väldigt viktiga och det är normalt att vilja kunna göra detsamma som alla andra. Tonåringar tycker om att gå ut på kvällen och ta en hamburgare eller pizza med sina vänner, istället för att stanna hemma och äta den vanliga kvällsmaten. Det är viktigt att ungdomar får både frihet och ansvar att experimentera med insulindoser vid sådana tillfällen. Tonåringar är väldigt intresserade av sin egen kropp, speciellt under tidig pubertet. De vill vara välinformerade om hur diabetes påverkar deras kropp. På samma gång är de ofta blyga över att visa sin kropp och är i detta avseende inte alls så fördomsfria som man skulle kunna förvänta sig. Vi uppmuntrar äldre tonåringar att komma till några av besöken utan sin mamma eller pappa. Ett alternativ är att föräldern kommer in i rummet i slutet av konsultationen och att då bara frågor tas upp som tonåringen har gett samtycke till. Det är viktigt att tonåringar förstår att den yrkesmässiga sekretessen också gäller gentemot föräldrarna. Om en ung person vill ta upp personliga frågor, ska han eller hon kunna göra det utan rädsla för att informationen förs vidare. Tonåringar tar ofta med en kompis eller en pojkvän/flickvän till besöken. De uppskattar någons stöd men känner sig för gamla för att ta med sin mamma eller pappa.

Det kan vara svårt för föräldrar att veta hur mycket det är lämpligt att engagera sig i tonåringens diabetes. Det kan vara svårt att förbli tillräckligt välinformerad när du är mindre och mindre involverad i ditt barns diabetes och läkarbesök. De flesta tonåringar vill klara sig utan föräldrarnas hjälp men vill samtidigt att de är informerade. En 18-årig flicka sade: “Självklart vill jag att de vet hur min diabetes hanteras – vem kan annars hoppa in och hjälpa mig om jag misslyckas?"

När ska barn ta över ansvaret för diabeteskontroll?

Under de tidiga skolåren utökar alla barn sina färdigheter inom ett flertal områden: idrottsligt, konstnärligt, akademiskt och i fråga om självkontroll. Som en naturlig del av denna allmänt ökade förmåga inom många områden, ökar barnen också gradvis sitt deltagande i, och ansvar för, olika diabetesrelaterade uppgifter. Aktuell forskning visar dock att föräldrarna ska fortsätta att delta i uppgifter rörande diabetes under de här åren. Det är till stor hjälp om förväntningen på fortsatt föräldradeltagande genom lågstadieåren och in i tonåren, introduceras för barn och föräldrar så tidigt som möjligt av diabetesteamet. Lämna inte över ansvaret för tidigt!